Por Fabiola Martínez
La juventud, las hormonas o la vida nos conducían a formalizar relaciones e incluso a celebrar bodas. Creo que en esa decisión coincidían a favor aspectos que nos planteaban esa decisión como algo sencillo: teníamos techo y comida gratis, servicios de salud, apoyo de un cuarto privado para cada pareja que se formara, si había hijos, éstos tenían servicios de guardería, medicina, cuidado, educación. En fin, un acto tan trascendental como es el matrimonio, se realizaba con poca consciencia del después.
Acostumbrados a este contexto de paternalismo, soviéticas y cubanos eran los que más rápido se casaban y tenían hermosos bebés. Las relaciones de amistad se estrechaban conmigo y con Valery al acompañarlos a bodas y visitas por la llegada de hijos. Los encuentros, paseos y reuniones ya eran en parejas y casi siempre era divertido.
Una de las primeras parejas cubano-soviéticas tuvo a su niña cuando yo cursaba tercer año. Ella era nativa de Kiev, tenía su apartamento y por ello, desde el matrimonio, él vivió fuera de la residencia con todos los permisos oficiales, ya que los extranjeros teníamos prohibido vivir fuera de los albdergues. Quizá fue en otoño o finales de invierno cuando recorrí en metro la mitad de la ciudad, recuerdo haber mirado por la ventana el paisaje cuando cruzábamos el río Dniepr, ya estaba oscuro.
El edificio donde X y Y vivían era grande y lindo, los apartamentos pequeños pero funcionales. Yo llegué preguntando directamente por la nena, la abracé y le hice los tradicionales guiños: gugu, gaga...
Ellos se veían desvelados, cansados, confundidos, creo que esa es la sensación que tenemos todos los padres primerizos. La llegada de un bebé nos cambia la vida para siempre, no quiere decir que el amor pasa pero se vive una crisis al interior de la pareja que no sé por qué chinas todo mundo trata de disimular, como si no fuera comprensible. En fin, X y Y estaban preocupados porque la niña debía ver al pediatra muy seguido, parecía ser que había una complicación.
Pasaron los días y le pregunté a Valeri por la bebé, y por sus amigos, quienes por cierto, eran muy nobles y buenas personas. Me dijo que él estaba mal, y más bien enfocado a sacar adelante los últimos meses de estudio. Obviamente pregunté la causa del malestar y bueno, se trataba de algos serio; la niña tenía alguna de las muchos tipos de "espina bífida", había nacido así. Fue entonces cuando encontré sentido a la falta de respuesta de la nena ante los estímulos de mis muestras de afecto.
En verdad me sentí mal por ella pero principalmente por ellos, quienes por supuesto no volvieron a ser iguales y tampoco convivieron de la misma forma, más bien se alejaron. Alguna vez, ya viviendo en Cuba, le pregunté a Valeri:
-¿Qué habrá sido de la vida de X y Y?, ¿cómo estará la niña?
-Ellos están en Cuba, tuvieron que venir después por asuntos médicos de la niña.
-¿Y ella está mejor? -pregunté en mi infinita ignorancia.
-La enfermedad de la niña no tiene cura, poco después de nuestra visita en Kiev, llevaron a la niña a una especie de hospital horfanato.
-¿Y qué pasó?
-Pues nada, allí se quedó ingresada...
-¿Para siempre?, ¿en serio?
-Sí.
Fue así como me enteré que en la URSS, es costumbre dejar a los bebés que nacen con discapacidades en lugares así. Es la única opción que había para esos niños. Desconozco la razón de tal costumbre, pero con esa información me quedó claro por qué no había niños discapacitados en las calles, ni uno.
Esta historia, aunque triste, no pretende juzgar a nadie. La gente que se enfrenta a tener entre su familia a un discapacitado de tal calibre tiene ante sí una serie de problemas y grandes retos por resolver. Lo sé porque mi hermana mayor, María Luisa, nació con un tipo de parálisis cerebral infantil que le permitía comer, caminar e ir al baño por sí misma; según nos explicó mamá, el neurólogo le dijo que el cerebro de Mary había desarrollado una capacidad similar a la de un niño de dos años.
Mi vida y la de mis hermanos siempre giró alrededor de las necesidades de Mary, aunque como hermanos éramos algo torpes, cuando todos nacimos, Mary ya estaba, así que no cuestionábamos nada. Mi madre nos enseñó a interactuar con ella como uno más de la banda, y su discapacidad lo permitía.
Madre iba a todos lados con mi hermana y, ahora que lo recuerdo, solían vernos con lástima, con morbo o como apestaditos. Los hermanos de mamá y mis primos se acostumbraron a Mary. Años más tarde, mi prima Alejandra, quien nació sana, enfermó gravemente, creo que de encefalitis. Mis tíos estaban deshechos, pasaron creo que más de un mes en el hospital. Si la memoria no me falla, Alejandra estuvo en coma, y cuando la dieron de alta los médicos enfatizaron que el cerebro de la niña estaba casi perdido, quedó totalmenter sorda.
Con mucha entrega mi tía se empeñó en las terapias de rehabilitación y tuvieron grandes logros. En algún momento Ale y Mary fueron compañeras de paseos y, hasta la muerte de ambas, como familia, compartimos aquellas miradas de asombro y morbo.
La razón por la que extendí tanto mi relato es para compartirles que, ante hechos como los que relaté, ninguna elección hecha por los padres es la mejor, ni la única. En su momento a mí me pareció un abandono dejar a la nena hospitalizada, pero con el tiempo y con un hijo en brazos, me di cuenta que, al menos en México, hay miles de familias que esconden a sus hijos, esta es también una forma de abandono.
Hace varios años, en México se difundió una iniciativa para crear centros de rehabilitación Teletón, una fundación creada por uno de los monopolios de comunicaciones que en su tiempo fue el más fuerte de México y Latinoamérica. Cada año ese Teletón recaudó millones de pesos, y construyó numerosos centros de rehabilitación en todo México. Personalmente yo conocí a una hermosa mujer que trabajó allí y que dio fe de los grandes logros que alcanzaban los pacientes niños que asistían.
Pero de unos ocho años a la fecha, los chairos y pseudointelectuales se dieron a la tarea de difamar al Teletón, sin presentar prueba alguna y con el único argumento que empleaban era criticar a la fundación por sacar en TV a niños discapacitados.
Desde el año pasado y en este año, Teletón fue acribillado en redes sociales y su recaudación de fondos se fue a la baja, lo cual, desde mi experiencia, me parece un acto social de total intolerancia y necedad. Creo que si mi hermana Mary hubiera tenido la oportunidad de contar con un centro así en Puebla, su calidad de vida habría sido mucho mejor. Creo que si el gobierno soviético hubiera implementado centros como los del Teletón, miles y miles de niños no habrían tenido que ser abandonados en albergues. Pero la masa mexicana habló y ese es su derecho, eso es lo que sucede cuando la gente ejerce su poder mediante un "like". Como dijo Humberto Eco "Las redes sociales le dan el derecho de hablar a legiones de idiotas".
